Fonte: A mente é maravilhosa
Transtorno, que aparece na primeira infância e afeta a fala e a coordenação motora, é pouco conhecido no Brasil e falta informação.
Os primeiros sinais do desenvolvimento de uma pessoa aparecem na primeira infância (até os cinco anos), como a fala e a coordenação motora das crianças.
Mas os pais precisam ficar atentos nesse processo, pois o que parece um simples atraso, na verdade, pode ser um diagnóstico de apraxia — disfunção neurológica que atinge o planejamento e a programação das sequências de movimentos necessários para produzir a fala que também é pouco conhecida no Brasil.
Considerado um transtorno, pode afetar a comunicação, a coordenação motora ou os dois ao mesmo tempo, levando as crianças à frustração.
Diferente do autismo — onde os pequenos se isolam — as crianças com apraxia se esforçam para serem ouvidas e compreendidas em meio às dificuldades que seu cérebro impõe na construção de sílabas, palavras e frases — como se um computador mandasse imprimir uma mensagem, mas a impressora não executasse a função, pois há um bloqueio na passagem de informações.
Fora isso, falta informação sobre essa enfermidade no país. A gama de literatura disponível é majoritariamente vinda dos Estados Unidos, o que leva a diagnósticos errados e tardios.
Além disso, a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde (CID) para a apraxia no Brasil só teve o número disponível em maio de 2021.
Devido à falta de estudos no Brasil, não se sabe quantas crianças enfrentam o problema no país, mas duas a cada mil crianças têm o transtorno no mundo.
"Antes, as crianças iam aos fonoaudiólogos e terapias com (o código da) CID de TEA (Transtorno do Espectro Autista)", diz Milena Nascimento, terapeuta infantil, moradora de Vicente Pires e mãe da Maria de 4 anos, que tem apraxia.
Em meio às dificuldades de encontrar respostas e tratamentos adequados, um grupo de mães criou a Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância (Abrapraxia). Dessa forma, outras famílias podem ter, agora, um lugar de amparo e informações sobre o transtorno de seus filhos e, assim, evitar um diagnóstico tardio.
A presidente da Abrapraxia, Fabiana Collavini, conta que a filha, Ana Beatriz, era um bebê quieto, mas a sogra, que é psicopedagoga, disse que a menina "não estava dentro dos marcos neuro em desenvolvimento" e, por isso, foi atrás de ajuda.
Intervenção
"Com 11 meses, começamos a intervenção de fonoaudiologia e fisioterapia, mas, no fisioterapeuta, tinha ganhos, e na fonoaudióloga, não. Ela não falava e só emitia sons e, até os 4 anos, só dizia 'ma ma ma'", explica.
"Até os 5 anos, temos a janela de oportunidade. A fala é um dos pontos mais importantes para a socialização das crianças. A minha filha se comunica bem, com palavras. Ela não constrói frases", acrescenta.
Mariana Chuy, é mãe do Gabriel de 11 anos e também se engajou na causa e se tornou diretora da Abrapraxia. "Gabriel era um bebê silencioso, não balbuciou e não fazia barulho normal de bebê.
Comparando com os amiguinhos da mesma faixa etária, tinha situações diferentes. Os primeiros sinais que notamos foram os motores, pois no aniversário ele não batia palma, quando o bebê começa a apontar para as partes do corpo pedindo coisas, como boca, ele não conseguia identificar essas partes do corpo", afirma.
"O diagnóstico era desconhecido aqui e ele é via fonoaudiologia e todo o material era americano e o trabalho da associação também é traduzi-lo. Conseguimos traduzir livros técnicos referência", destaca.
Ela cita Como Tratar a Apraxia de Fala da Infância e o O Guia do Fonoaudiólogo para o Tratamento da Apraxia de Fala da Infância: estratégias efetivas de terapia para crianças pequenas, pré-escolares e crianças em idade escolar.
A brasiliense Milena Nascimento conta que o diagnóstico da filha levou um tempo, pois a Maria nasceu com laringomalácia (anomalia na laringe que provoca chiadeira e problemas de respiração) e as atenções se voltaram, primeiro, para esse problema.
Mas, conforme a laringomalácia ia arrefecendo, a criança não conseguia desenvolver a fala "eu dizia que tinha algo errado e estava desconfiada de apraxia.
Sou terapeuta infantil e trato crianças com deficiências e outras dificuldades e por isso, desconfiei. Fui atrás da doutora Giusti, que é referência no assunto", explica.
"Meu primeiro contato com a doutora Giusti foi remoto por causa da pandemia e ela Maria teve um pré-diagnóstico. Com a orientação da Giusti, a levamos para uma fonoaudióloga aqui em Brasília que atua sob a supervisão da Giusti em São Paulo", conta.
"Em Brasília é raro encontrar fonoaudiólogos que saibam tratar apraxia e a nossa maior dificuldade é achar quem dê os diagnósticos”, lamenta.
Já Juliane Tosin, vice-presidente da associação, conta que a filha Giovana, de 11 anos, demonstrou os primeiros sinais do transtorno por meio da coordenação motora. "Quando ela tinha um ano de idade, não estava perto de começar a caminhar. Na sequência veio a falar", diz.
"Levamos a Giovana em uma fonoaudióloga, devido às dificuldades da fala. A especialista disse que nunca tinha trabalho com uma criança que mostrava as coisas, que conseguia expressar o que queria dizer, mas não falava, mas fazia sons", afirma.
Diagnóstico
De acordo com a fonoaudióloga Elisabete Giusti, conselheira da Abrapraxia, o diagnóstico da apraxia deve ser feito por fonoaudiólogos que tenham experiência na área.
"Vários aspectos devem ser avaliados, como a integridade dos órgãos fonoarticulatórios, das habilidades de linguagem, do brincar e principalmente, os aspectos motores da fala, que incluem a análise do repertório de sons das crianças, tipos de erros que ela apresenta, parâmetros de movimentos para a fala, grau de ininteligibilidade de fala, dentre outros.
O diagnóstico clínico é feito a partir da observação e na análise em testes e tarefas específicas. Não existe um exame clínico de imagem ou de outro tipo que identifique a apraxia", explica.
Segundo a especialista, as dificuldades não tangem só a fala, mas pode atingir a capacidade de se alimentar, sugar e imitar as crianças.
"Apesar do diagnóstico conclusivo, ser possível, em média por volta dos 3 anos de idade, antes disso, já podemos identificar vários sinais de alerta", diz.
Giusti destacou ainda que não ter acesso ao tratamento adequado pode gerar sequelas na vida adulta, como transtornos emocionais.
"Essas crianças percebem que não conseguem se expressar bem e isso gera muita baixa autoestima e insegurança", destaca. Segundo ela, elas podem desenvolver depressão, ansiedade e isolamento social.
"Uma forma importante de ajudar é entender que apraxia não é falta de estímulos, muito menos, preguiça.
A criança tem uma dificuldade. Evitar pressão para falar ou repetir a fala já é uma forma importante de ajudar.
Importante falar mais devagar, dar mais tempo para a criança organizar sua fala, ter uma rotina e organização em casa também é importante", conclui.